Bienvenido a la página de la TSC Alliance; la alianza que sirve como una fuente de esperanza y apoyo para las personas con el complejo de esclerosis tuberosa (CET) y sus familias. Hacemos todo lo necesario para garantizar que todos los afectados por el CET tengan los recursos para vivir sus vidas al máximo.
Su diagnóstico o el de su ser querido puede parecer complejo y angustioso. Queremos que sepa que usted no está solo. ¡No importa en qué parte del mundo est, la alianza está aquí para ayudar! Nuestra comunidad incluye individuos con CET, familias, investigadores, profesionales de la salud y mucho más.
A continuación, encontrará más información sobre la enfermedad, diferentes manifestaciones, las opciones de tratamiento disponible, e historias de individuos y familias como la suya. Si desea hablar con alguien, llene el breve formulario a continuación y un voluntario se comunicará con usted.
¡Recuerde que siempre habrá alguien que pueda ofrecerle información, apoyo y esperanza, pase lo que pase!
Testimonios de Esperanza
Christine tiene 19 años., es una chica muy simpatica, le gusta viajar, leer y tomar su cafecito. A pesar de vivir con CET, Christine se esfuerza mucho por superar los obstáculos del diario como multiple medicinas, citas de medicos, dificultad con los estudios, etc.
7 años. Fue diagnosticada a los 7 meses de edad debido a los espasmos infantiles. Con la primera dosis de Sabril se le controlaron.
Max Lucca fue diagnosticado con CET a las dos semanas de haber nacido. Su diagnóstico fue confirmado después de varios exámenes que enseñaron manifestaciones en el cerebro, el corazón y la piel.
Anna nació con unas manchitas blancas en la piel. A los cinco meses comenzó a tener Espasmos Infantiles.
Joshua fue diagnosticado con CET cuando tenía solo tres meses. Desde entonces él ha tenido convulsiones casi diarias debido a esta enfermedad.
La tienda TSC Swag Store fue creada por dos mamas de niños con CET, Carly Kaye, propietaria, cofundadora, diseñadora y mama de Logan y Laura Shillinger, asistente de mercadeo y mama de Brynleigh. Estas dos guerreras notaron una necesidad de crear artículos de ropa que ayudan a crear conciencia sobre el CET. La apertura de la tienda fue en el 2018 y todos los diseños están inspirados por su trayecto y experiencias como mamas navegando la vida con el CET. Cada proveedor tiene una conexión con la causa y ha colaborado para producir piezas únicas y enfocadas en el CET. Los artículos incluyen, joyas, ropa, mantas y velas, por nombrar algunos.
30% de las ganancias de las ventas regresan a la Alianza de Esclerosis Tuberosa (TSA Alliance) para ayudar a financiar las investigaciones para encontrar una cura. Toque el nombre de la tienda para ordenar los artículos en español.
Más info
Aquí encontrara videos, panfletos e información adicional sobre el CET.
Una introducción al complejo de esclerosis tuberosa
Una introducción básica a los ensayos clínicos
Los espasmos infantiles o epilépticos y el complejo de esclerosis tuberosa
Estas paginas están disponibles gracias a nuestro patrocinador nacional, UCB, Inc.
